西藏拉萨：关爱特需儿童 需要更多阳光

　　图为2023年3月，康复师对患儿进行精细运动训练。　赵朗　摄

　　“看这里，看这里，照片里哪个是爸爸，指一下。”坐落于拉萨市残联大院内的成都壹加壹脑伤儿童关爱中心拉萨分中心内，康复师正在对一名认知障碍的儿童进行操作训练，一遍遍重复。走廊里，家长们耐心等待着。在另外一间康复大教室里，康复师们带着孩子训练肢体协调，家长在旁边配合着。

　　数日观察采访中，记者常看到德吉(化名)带着五岁的侄女来做康复。她说，孩子出生1个月接种疫苗时医生发现不正常，后来确诊因刚出生时脑出血造成脑瘫，已经在不同机构做康复2年。如果不是生病感冒，她和孩子父母几乎每天会带孩子到康复机构。

　　德吉说：“刚开始带着侄女训练，情绪有些崩溃，孩子辛苦，大人心疼。期间，康复师们总会给我们鼓励。起初康复三个月，孩子学会了爬，让全家人看到了希望。后面学会了坐、跪、接东西，吃饭、上厕所。”

　　德吉家住拉萨市堆龙德庆区，每天开车进市区接上侄女到康复中心。周末时她的哥哥嫂子，也就是孩子的父母带着去做康复。日复一日，带侄女康复治疗成为她生活中的一部分。

　　图为2023年3月，康复师对患儿进行感觉统合训练。　赵朗 摄

　　另一位年轻爸爸也常带着孩子来做康复，他告诉记者，孩子现在8岁，已经进行了2年康复，康复前认知、肢体都有障碍，现在可以走路。刚出生时孩子就有问题，但没注意到。每年休假，家人也会带着去其他地方做康复。平常工作忙的时候，换爷爷奶奶来。

　　康复漫长，这位爸爸认为，家长要有毅力和信心，带着孩子坚持下去，如果中断，所有努力都化为零。

　　在西藏阜康医院康复医学科，也常见到在成都壹加壹脑伤儿童关爱中心拉萨分中心康复的孩子。

　　一位60多岁的老人带着3岁的孙女在做康复。她告诉记者，1岁7个月时还不会走路，检查才发现患有脑瘫。孩子父母都在外地上班，她和老伴每天骑着电动车带着做康复。

　　康复中，这位老人也有不少无奈，她说，孩子不听话，自己和老伴年龄大了，家庭日常训练没法进行，只能依靠康复师。

　　图为2023年3月，康复师对患儿进行感觉统合训练。　赵朗 摄

　　采访中记者了解到，无论从时间还是精力，很多家庭仅凭父母两人很难支撑孩子的康复，需要其他家庭成员的辅助。而且康复费用占家庭相当一部分开支，政府补助报销减轻了负担，对于很多普通家庭来说仍有压力。

　　马隆辉是成都壹加壹康复中心拉萨分中心的负责人，同时他也是一位脑瘫患儿家长。他介绍，目前机构有50多名患儿，包括孤独症、脑瘫、唐氏宝宝三类患者。

　　他说：“这些患儿中，相当一部分确诊较晚，耽误了病情最佳治疗期。在这康复的孩子普遍偏大。除了康复训练课，家长需要进行更长时间的居家训练。”

　　康复过程中，家长不仅要承受康复治疗的经济压力，还要承受康复停训后退步的挫败感。所以，康复师与家长们建立了微信群，及时指导督促家长做好课堂之外的训练，并鼓励他们。

　　他直言，上课时间有限，孩子康复需要家长更多日常性训练配合。康复师制定了训练计划，孩子需要重复进行，固化训练结果，家长们需要付出更多精力。

　　马隆辉还发现，相较于其他省市，在这里康复的儿童，病情确诊时间普遍稍晚，对于很多家长来说，可享受的救助补助政策年限并不长。

　　刘佳是西藏阜康医院康复医学科主任，她说，自2018年，该院成立了康复医学科，当时仅有1名康复师，现已增加到了6名，前来康复训练的患儿以脑瘫、自闭症为主。每天正常接待30余名患儿。

　　图为2023年3月，在家长配合下，康复师对患儿进行粗大运动训练。　赵朗 摄

　　西藏儿童康复训练发展水平起步晚，刘佳与马隆辉有同样的看法，像这类特需儿童虽然不能完全治愈，但越早干预效果越好。

　　她说，治疗过程漫长，后期康复家长坚持程度不一样，这与经济、时间都有关系。曾在这做过康复的一名患儿，早期发现确诊是脑瘫，经过康复，现在可以到幼儿园读书了。其实在康复过程中，不光孩子需要治疗，家长也需要树立信心。

　　在这家康复机构，自闭症儿童占了三分之一。刘佳说：“自闭症、孤独症，概念生僻，西藏很多人不了解，家长们认为，四肢健全，即便行为语言上有障碍，也不认为是种疾病。所以认知局限，往往耽搁了孩子及时就医，错过最佳治疗。”

　　她也提到，这类特需儿童，不仅需要家长提升就医意识，也需要社会承担义务和责任进行相关疾病知识的普及宣传。

　　唐璐是拉萨市残联的工作人员，她介绍，2020年，拉萨引进了成都壹加壹脑伤儿童关爱中心拉萨分中心，至此填补了过往拉萨无定点康复机构的空缺。目前，在拉萨范围内有6家康复机构，基本为民营机构。

　　2019年，《西藏自治区人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》下发，具有西藏自治区户籍(居住证发放地在西藏)的、诊断明确、有康复需求的0—8岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童(语后聋的听障儿童申请人工耳蜗植入、肢体残疾儿童申请矫治手术年龄可放宽至14岁)，均可享受该文件优惠补助政策。

　　她说，按照政策，拉萨籍脑瘫儿童可享受补助每年13200元(人民币，下同)、自闭症儿童12000元，每年达到10个月以上的康复量可以申请，拉萨市残联会将补助将打到所在的康复机构进行下一年度康复的减免。

　　她补充说，像拉萨籍康复儿童跨省康复，需是当地残联定点的康复机构，凭借10个月以上康复的资料，向拉萨市残联申请，审后进行补贴，补贴方式为打到康复机构，作为下一年的康复费用。

　　据拉萨市残联统计，2021年，根据康复记录，达到一年内康复10个月的残障儿童有9名符合条件，年龄在0到8岁，残疾类型为脑瘫、自闭症，共计补助117600元。2022年，拉萨市残联对各类残疾儿童共下拨康复救助补助资金236400元。

　　她表示，拉萨残疾儿童救助体系不断在完善，但仍有局限，目前也在努力尝试做社区康复，各县区虽然设有康复场所，但困于没有康复人才，解决人才问题不仅需要就业意识的转变，更需要从政策支持并解决。 (记者 赵朗)

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